Tran VT, Riveros C, Péan C, Czarnobroda A, Ravaud P.Patients' perspective on how to improve the care of people with chronic conditions in France: a citizen science study within the ComPaRe e-cohort.BMJ Qual Saf. 2019 Nov;28(11):875-886. doi: 10.1136/bmjqs-2018-008593. Epub 2019 Apr 23. Available at: https://qualitysafety.bmj.com/content/28/11/875

Métodos

Realizaron un estudio de ciencia ciudadana. Los participantes eran pacientes adultos con afecciones crónicas reclutados en la Comunidad de Pacientes para la Investigación "ComPaRe", un grupo francés de pacientes con afecciones crónicas. Los participantes generaron ideas para mejorar su atención en respuesta a la pregunta abierta,'Si tuvieras una varita mágica, ¿qué cambiarías en tu atención médica? Tres investigadores y dos pacientes extrajeron de forma independiente las ideas de las respuestas abiertas mediante el uso de análisis temáticos. Las ideas se agruparon en áreas de mejora a nivel de consulta, hospital/clínica y sistema de salud. Los resultados fueron validados y enriquecidos por una segunda muestra de participantes reclutados en ComPaRe.

Resultados 

Entre mayo de 2017 y abril de 2018, un total de 1.636 pacientes aportaron 3.613 ideas para mejorar las consultas (1.701 ideas relacionadas con 58 áreas de mejora), hospitales/clínicas (928 ideas relacionadas con 41 áreas de mejora) y el sistema sanitario (984 ideas relacionadas con 48 áreas de mejora). A nivel de consulta, la mayoría de las ideas se relacionaron con la mejora de las discusiones médico-paciente, la información a los pacientes sobre su propia atención y la adaptación del tratamiento a las preferencias y el contexto del paciente. A nivel hospitalario/clínico, la mayoría de las ideas apuntaban a mejorar la coordinación y colaboración en la atención. A nivel del sistema de salud, la mayoría de las ideas estaban relacionadas con la reducción de la carga administrativa impuesta a los pacientes, la mejora del acceso a la atención y la reducción de los costos de la atención.

Conclusión

Los pacientes tienen muchas ideas para mejorar su atención, desde el contenido de las consultas hasta la organización de los hospitales. Nuestro estudio proporciona la prueba de concepto de un método para aprovechar los conocimientos prácticos de los pacientes sobre el sistema de atención para mejorarlo.