¿Cómo vivimos con una enfermedad crónica? Un enfoque basado en los derechos que promueva el bienestar de los niños con enfermedades crónicas

Este trabajo se centra en las experiencias de vida de los niños con enfermedades crónicas, un grupo cuya invisibilidad implica retos particulares en su relación con los profesionales en contextos importantes de la vida, como la familia, la escuela y el hospital.

Pais SC, Menezes I. How do we live with chronic disease? A rights-based approach promoting the wellbeing of children with chronic disease.Cien Saude Colet. 2019 Sep 26;24(10):3663-3672. doi: 10.1590/1413-812320182410.17932019. eCollection 2019. Disponible en: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232019001003663&lng=en&nrm=iso&tlng=en

El estudio incluye dos fases complementarias: i) Fase 1, compuesta por 15 entrevistas con padres, profesionales de la educación y la salud y dos discusiones de grupos focales con niños, y niños y sus madres; y ii) Fase 2, que incluye cuestionarios de autoinforme administrados a padres (n = 152) y niños con enfermedades crónicas (n = 176). Basado en una metodología mixta, este estudio combina métodos cuantitativos y cualitativos asumiendo que los enfoques plurales permiten una comprensión más profunda de las condiciones de vida de los niños con enfermedades crónicas y sus familias. Los resultados refuerzan la reproducción de los estereotipos sociales y la tendencia a centrarse en la capacidad individual para resolver problemas, que aún no se han circunscrito a la esfera de las enfermedades crónicas de las personas. Además, este documento revela el papel central que los contextos inclusivos tienen en el bienestar de los niños.