¿Qué estrategias innovadoras podrían acortar las distancias?

Una revisión sistemática identificó los siguientes campos y temas que conceptualizan la satisfacción con el cuidado al final de la vida y la efectividad de las intervenciones de cuidado paliativo (82):

• Accesibilidad: tomarse todo el tiempo que sea necesario, sin abandonos, mantener el contacto, disponibilidad, sin tiempo límite, centrarse en el paciente, proporcionarle los servicios necesarios.
• Coordinación: utilizar a los miembros de del equipo de manera efectiva y eficiente, ofrecer cobertura, mantener la consistencia, coadyuvar al desarrollo del sistema sanitario.
• Competencias: conocimientos y capacidades, gestión adecuada de la sintomatología, confort ante la muerte y el proceso de morir, saber en qué momento se debe parar.
• Comunicación y relaciones: interacción personal, cuidados, comprensión, consuelo.
• Educación: ofrecer información para que otros puedan comprender los temas principales, incluido lo que cabe esperar, asuntos económicos, prever la planificación de los cuidados.
• Apoyo emocional: compasión, capacidad de respuesta a las necesidades emocionales, mantener la esperanza y una actitud positiva, contacto físico.
• Personalización: tratar a la persona de forma integral, no sólo a su enfermedad, tratar al paciente en su conjunto, respetar sus valores y su estilo de vida y tener en cuenta su situación social, incluido su entorno familiar.
• Apoyo a los pacientes en su toma de decisiones: mantener en todo momento la sensación de control, evitando innecesariamente la prolongación del acto de morir.

Quienes se ocupan de mejorar los cuidados paliativos y de apoyo deberían saber enmarcar sus esfuerzos en un contexto más amplio del problema y situarlos en los niveles de satisfacción del sistema de cuidados tal como ya fueron anteriormente descritos.

Foto panorámica-construcción y personalización del sistema

Las innovaciones no tendrán ningún valor si éstas no se incorporan a los sistemas de cuidados. Se ha demostrado, por ejemplo, que una red integrada de servicios de cuidados paliativos que incluya al menos dos equipos de personal dedicados al cuidado en el hogar, equipos de personal especializado en los hospitales y camas en las instalaciones de cuidados de larga duración, puede dar solución a muchos de los problemas de coordinación y continuidad en el cuidado de pacientes en diferentes entornos (83).

Se puede ir aún más allá asumiendo que el desarrollo del servicio debería tener en cuenta también la necesidad de “personalización” y desarrollo de los sistemas para los diferentes grupos de pacientes (84).

Si nos fijamos sólo en los pacientes cercanos al final de su vida, habida cuenta de sus condiciones funcionales, seremos capaces de identificar y trabajar con grupos de población con necesidades similares de cuidados sanitarios, iguales ritmos y prioridades para conseguir que el segmento resulte útil para una buena planificación. Con vista a las necesidades más comunes, los planificadores son capaces de estructurar el apoyo, la selección de servicios, las visitas programadas necesarias para los cuidados, de modo que se ajusten a las necesidades de cualquier persona de ese segmento razonablemente bien, incluso aunque no se adecuen a otros segmentos. Como suele suceder, una única medida no se ajusta a todos los casos, la trayectoria en pacientes con enfermedades crónicas complejas puede ser diferente y seguir el curso de la enfermedad predominante.

En muchas partes del mundo esto ya ha ocurrido. Los servicios de cuidados paliativos se personalizan cada vez más para hacer frente a las necesidades de la población. Si bien existe una amplia gama de servicios que actualmente se ofrecen como servicios de residencias, instalaciones de residencias con hospitalización y servicios de cuidados paliativos en hospitales. Australia (85) y el Reino Unido (86) han preferido desarrollar programas especialmente diseñados para enfermos terminales mayores implementados en residencias de ancianos, ya que el modelo tradicional de cuidados paliativos no ofrece un servicio adecuado a este grupo de la población. De igual modo, el proyecto del Programa de Atención Integral (PACE) (87) ofrece cuidados globales a ancianos en sus hogares, en San Francisco, permitiéndoles pasar hasta el último día en sus casas, siempre que ello sea posible. Este programa ha sido adoptado, ahora, en muchas partes de Estados Unidos. Otros programas de gestión de enfermedades crónicas que incorporan prácticas y habilidades de cuidados paliativos también ofrecen resultados prometedores (88).

Aunque no se consideren como tal, todos estos microsistemas han tenido, o aspiran a tener, características de “hogares con atención médica avanzada” (89). El concepto de “hogar con atención médica” lo introdujo por primera vez la Academia Americana de Pediatría y se ha descrito para ofrecer cuidados accesibles, continuos, de tipo global, centrados en la familia, coordinados, compasivos, y culturalmente eficaces (90). Los atributos claves de un hogar con asistencia médica incluyen:

• Un médico personal, que se relacione de forma continuada con el paciente y que esté formado para ofrecerle un cuidado directo, global y continuo. Dicho médico puede ser un médico de atención primaria formado para ello o un especialista.
• Un equipo multidisciplinario, dirigido por un médico, que asuma la responsabilidad colectiva del cuidado continuado de los pacientes.
• Cuidado holístico, por el que se pueden transferir todas las necesidades de los pacientes a otros profesionales cualificados si fuera necesario.
• Cuidados coordinados e integrados en todas las especialidades y centros de atención.
• Énfasis en la calidad y la seguridad, garantizadas por un proceso de planificación de la atención, en la medicina basada en las pruebas o evidencias, una herramientas de apoyo para los diagnósticos clínicos, mediciones de la eficacia o evaluaciones del rendimiento, participación activa de los pacientes en la toma de decisiones, tecnología de la información, actividades de mejora de la calidad.
• Aumento de la accesibilidad por medio de horarios abiertos, la ampliación de horas y nuevos medios de comunicación.
• Modelos de pago apropiados para brindar un valor añadido a los pacientes más allá de la visita personal y que apoye la utilización de la tecnología de la información para mejorar la calidad.

Todo esto debe contar con el respaldo de políticas que sienten las bases de una sociedad y de un sistema sanitario eficaz (91). En muchos países, la política ha tendido, en gran medida, a ubicar al cuidado paliativo dentro de la estructura de la atención sanitaria (92-94). Por consiguiente, el apoyo político será un aspecto clave en la consecución de logros sustanciales.