¿Qué hay que saber?

El grado que se ha conseguido describir en la evolución de las enfermedades en Escocia refleja lo que ocurre en otros contextos y grupos, lo cual ha de ser correctamente evaluado. En este sentido, podría proporcionar las bases de la transformación de la experiencia de la muerte. Se requieren esfuerzos similares para alcanzar una mejor comprensión de los problemas sociales, psicológicos y espirituales que afrontan sobre todo los seres queridos y sus cuidadores. 

Una pregunta mucho más amplia y compleja es la siguiente: ¿Qué sería necesario para diseñar un sistema sanitario que satisfaga las necesidades de los pacientes con enfermedades crónicas complejas y de sus familias? Se puede hablar de hasta cuatro niveles, según describe Donald Berwick, que caracterizan un sistema sanitario de alta calidad (76): la experiencia de los pacientes y de sus familias (Nivel A); el funcionamiento de pequeñas unidades de cuidado (microsistemas, Nivel B); el funcionamiento de las organizaciones que acogen o apoyan a los microsistemas (Nivel C), y el entorno político, de pagos y las regulaciones (Nivel D), que influyen sobre los Niveles B y C.

Nivel A: Cuidados reconstitutivos versus tratamientos paliativos     

Uno de los retos claves en la gestión de pacientes con enfermedades complejas crónicas es la necesidad de mantener el equilibrio entre la modificación de la enfermedad o el cuidado reconstitutivo y las intervenciones diseñadas principalmente para el control de los síntomas. Sin embargo, se ha investigado poco sobre el periodo en el que se deben retirar las terapias de modificación de la enfermedad en pacientes que están cerca del final de su vida. ¿En qué momento la ratio beneficio-riesgo de la aspirina que se da, por ejemplo, como profilaxis en el caso de las trombosis cerebrales es considerada demasiado baja en un paciente que sufre deterioro por un cáncer? De forma similar, ¿es razonable tener en cuenta los agentes simpaticolíticos en pacientes con insuficiencia cardiaca que sufren además fallo renal? Hay aún menos pruebas de la interacción entre la enfermedad en pacientes con comorbilidad múltiple y su implicación en el pronóstico. En tales circunstancias, la investigación será un reto, pero los beneficios de los resultados ayudarán a que los profesionales de la salud sean capaces de tomar mejores decisiones y aconsejar mejor tanto a sus pacientes como a los seres queridos de estos pacientes.

Nivel B: “Operacionalización” del conocimiento

Ya existe un importante corpus informativo sobre los cuidados paliativos y de apoyo al final de la vida. Lo que no queda claro, sin embargo, es la forma en que estos dos conceptos se complementan o entrelazan, o cómo deben ser utilizados en la comunicación con el paciente y sus seres queridos. El concepto de cuidados paliativos, por ejemplo, está plagado de connotaciones negativas en especial para pacientes y familiares que lidian con una muerte inminente.

Otras preguntas clave son las siguientes: ¿Cómo podemos incorporar el conocimiento disponible a los sistemas de cuidados para que los profesionales sanitarios tengan el apoyo y respaldo necesarios cuando lo necesiten? ¿Cómo podemos garantizar que los pacientes y sus seres queridos reciban los cuidados que necesitan?

En relación a este último punto, es de vital importancia reconocer que puede ser muy difícil para los pacientes expresar sus necesidades de cuidados de apoyo a los profesionales sanitarios, en especial si piensan que al discutir los síntomas o efectos secundarios pueden: a) ser considerados como malos pacientes o que protestan demasiado, o b) distraer a los médicos en el tratamiento de la enfermedad subyacente. Además, en general, les resulta difícil a los pacientes describir síntomas subjetivos (por ejemplo, dolor, disnea, fatiga) y efectos secundarios; además, esta tarea resulta mucho más complicada para aquellos que se ven afectados por múltiples enfermedades. De hecho, las investigaciones sugieren que la formulación y el planteamiento de preguntas acerca de los síntomas tales como el dolor dependen del contexto al que se haga referencia, pues se trata de un proceso intensivo en el tiempo que exige reflexión, conocimiento y un buen uso del lenguaje (77).

Nivel C: ¿Cómo construir un sistema de cuidado sostenible?

La puesta en marcha de los servicios de cuidados paliativos y de apoyo resulta una actividad dispersa e inconexa en la mayor parte del mundo que involucra a una amplia variedad de profesionales (p. ej.: médicos de atención primaria, enfermeras comunitarias, médicos especialistas en enfermedades crónicas, médicos especialistas en diagnóstico y sintomatología, especialistas en temas psicosociales, que trabajen a su vez con otros profesionales de la salud, familiares, amigos y, en general, redes comunitarias) y espacios (p. ej.: ambulatorios, hospitales, residencias de estancia prolongada, programas/centros de rehabilitación, asociaciones de apoyo comunitario, residencias y el propio hogar). Como resultado de lo anterior, se sigue atendiendo a los pacientes en el marco de un sistema que se basa en el tratamiento puntual, la relación entre servicios y reclamaciones, y orientado a la enfermedad. Los pacientes que viven con enfermedades crónicas múltiples reciben una atención insuficiente en este entorno, que se centra en especialidades aisladas y atención a un único tipo de necesidades. El paso de una especialidad a otra también resulta complicado y conseguir la continuidad necesaria supone un reto desafiante. ¿Cómo podemos ajustar nuestros servicios y nuestro sistema a una población que cada vez sufre más enfermedades crónicas complejas?  

¿Seguirán desempeñando algún papel los médicos de atención primaria estando cada uno por su lado en la atención a dichos pacientes? De ser así, ¿qué lugar ocuparán en un sistema de cuidados cada vez más complejo que necesita atender a este grupo de pacientes?

La oferta masiva de cuidados está dando paso a sistemas cada vez más integrados y globales que se extienden a los diversos tipos de cuidado y a las diferentes fases de las enfermedades. Sabemos que en muchas enfermedades crónicas, incluso hacia el final de la vida, no es posible distinguir entre cuidados reconstitutivos y paliativos, de modo que estos pacientes no cambian simplemente de una especialidad a otra (78-79). Entonces, ¿cómo debería actuar nuestro sistema sanitario para que la transición entre los profesionales de las especialidades requeridas sea más fluida?

 Nivel D: ¿Qué modelo de reembolso es el más adecuado para nuestro sistema? 

En la actualidad y en la mayoría de los casos existen pocos incentivos económicos para que las instituciones y los médicos faciliten una transición fluida entre las diferentes especialidades. Lo cierto es que aquellos que conviven con condiciones crónicas múltiples suelen encontrarse en una situación de desamparo. ¿Cuál es el mecanismo de financiación más efectivo que pueda ofrecer el sistema de cuidados paliativos y de apoyo, y que, a su vez, asegure, el reembolso del mismo por servicios tales como asociaciones familiares, la vinculación al cuidado, el asesoramiento y la comunicación entre el profesional sanitario y el paciente a través de los nuevos medios de comunicación en un mundo en permanente evolución? En Kansas se está probando un modelo financiero de retribuciones, diseñado como un contrato de servicio interdisciplinario entre el hospital y el equipo de cuidados paliativos, basado en la consecución de determinados niveles de calidad con ratios de plantilla definidos (80).

¿Pueden los sistemas sociales y políticos asegurar que las familias vean cubiertas sus necesidades? En Canadá (81) y otros países destacados, existen subvenciones para el cuidado compasivo en forma de permisos pagados a los cuidadores. ¿Se podría hacer algo más para ayudar a las familias?

Lo que los pacientes necesitan puede no coincidir con lo que desean. La ubicación adecuada (en inglés right-siting, un término acuñado en la gestión médica), puede ser algo ajeno tanto al paciente como a sus familiares. El mejor lugar y el más adecuado para el cuidado puede que no sea la unidad de cuidados intensivos de un hospital, sino el ingreso del paciente en una institución para enfermos terminales. Puede que los pacientes y sus familias no compartan esta opinión. Al planificar los servicios, ¿cómo interactúan nuestras preferencias y las diferentes opciones de cuidado de las que disponemos al final de la vida con las entidades prestadoras de servicios sanitarios y las actitudes y conocimientos sobre el final de la vida de nuestros sanitarios?

Por último, es muy importante resaltar que los esfuerzos encaminados a ofrecer una respuesta a cualquiera de las preguntas anteriores deben también tener en cuenta las necesidades especiales de los niños, de los adolescentes y también de las comunidades multiculturales.