¿Qué sabemos?

La mayoría de los pacientes mueren en instituciones

Existe una gran preocupación sobre la posibilidad de que en los próximos años las instituciones no puedan hacer frente al aumento de defunciones. A pesar de que está documentalmente probado que la gente prefiere morir en sus casas (25-27), la mayoría de las muertes por enfermedades terminales aún ocurren en los hospitales. Esto sucede, sobre todo, cuando no existe una garantía de ayuda de 24 horas en el hogar o cuidados de apoyo por parte del personal especializado (28).

En el Reino Unido, considerado el primer país en que se implantaron residencias para enfermos terminales y pionero en el cuidado paliativo, el porcentaje de muertes en el propio hogar cayó del 31,1% en el año 1974 al 18,1% en el año 2003. Si continúa esta tendencia, es de prever que menos de 1 de cada 10 personas (9.6%) morirá en su casa en el año 2030. Este descenso en el número de fallecimientos en el hogar corre paralelo a un incremento del 20,3% de fallecimientos en instituciones (29). En los Estados Unidos, de las más de 1,4 millones de muertes que se produjeron en 1997 y que están disponibles para análisis, el 52,8% ocurrieron en el hospital, 23,6% en residencias para la tercera edad y sólo el 23,6% en el hogar (30).

Los análisis más minuciosos sugieren que la opción de morir en casa no es desproporcionadamente alta en personas de raza caucásica, con un estatus socioeconómico elevado (31,32), casados (27, 29, 33-34), que padecen cáncer (27, 30) y que viven en zonas homogéneas desde un punto de vista racial (35), tanto en Estados Unidos como en otros países occidentales industrializados.

Numerosos estudios observacionales han revelado que (36), ante un estatus funcional pobre   –cuando se dan factores como un apoyo sanitario intensivo en el hogar, una convivencia con los familiares y un amplio respaldo familiar–, lo normal es que se produzca un incremento en la proporción de fallecimientos de los pacientes en el hogar (37).

Por otra parte, se argumenta que la ausencia de servicios de atención de 24 horas en el hogar y la escasa coordinación entre los servicios de cuidados sanitarios y sociales han sido los factores determinantes en el incremento de las muertes en hospitales en lugar de en casa de los pacientes, en contra de sus propias preferencias (38-39).

Lenta mejoría en los cuidados al final de la vida

En los últimos 25 años, el campo de la medicina paliativa ha evolucionado para poder ofrecer una respuesta tanto a las necesidades de los pacientes que se están muriendo como a sus familiares, de modo que en muchos países esta medicina está reconocida como una especialidad o subespecialidad.

Tratándose de la gestión de enfermedades crónicas diferentes del cáncer, está claro que, cuando se acerca el final de la vida, el tratamiento de los síntomas a menudo tiene que ir unido a una atención continua de la enfermedad principal que se padece.

El programa Liverpool Care Pathway –como herramienta de evaluación de los cuidados– se aplica cada vez más en muchas partes del mundo, tras demostrarse su efectividad a la hora de mejorar la evaluación, la documentación y el cuidado de pacientes durante los últimos días de su vida y también durantes sus últimas 24 horas (40-41). También es evidente que cuando el cuidado está bien planificado en múltiples visitas y es dirigido por personas bien formadas en concordancia con los responsables directos de la toma de decisiones, todo ello conduce a la aplicación de avanzadas directrices (42-43) que repercuten, a su vez, en una mejor experiencia de la muerte al final de la vida (44-45).

Cada día podemos ver más cómo las readmisiones en pacientes con fallos cardiacos se ven considerablemente reducidas cuando el cuidado que se les proporciona a dichos pacientes mejora de forma continua por medio de múltiples y variadas intervenciones (46). Pese a todo, los indicios son leves y no existen pruebas concluyentes que sugieran que las intervenciones con objetivos individuales e integrales puedan aliviar la carga del cuidador y mejorar la satisfacción de los pacientes sobre todo de aquellos con demencia (47-48). Estas intervenciones requieren una colaboración multidisciplinar y van encaminadas a cubrir cuidados temporales facilitando la comunicación a través de los medios tecnológicos y de comunicación.

A pesar de los buenos resultados y de una base de conocimiento cada vez mayor, todavía son escasas la adopción y difusión de los principios de los cuidados paliativos (49-51). Sólo recientemente los libros de texto especializados en enfermedades u órganos han comenzado a prestar la atención necesaria a los cuidados paliativos y de apoyo a fallos orgánicos terminales (52-53). La educación en cuidados paliativos aún no es un componente básico en el plan de estudio de muchos centros de formación de enfermería y medicina (54-55). Cuando se ofrece, la enseñanza tiende a fragmentarse y se produce una falta de coordinación. La mayor parte del aprendizaje se centra en los hospitales y, en general, se presta poca atención al cuidado domiciliario, a las instituciones para enfermos terminales y a las residencias para la tercera edad. Como resultado de todo ello, muchos profesionales sanitarios aún se ven impotentes ante el sufrimiento de sus pacientes y la preocupación de sus familias.

De aquí en adelante, además de revisar los manuales y de mejorar el diseño curricular de los cuidados sanitarios, se debería incluir el desarrollo facultativo y profesional de los cuidados paliativos, para, de este modo, tender a lograr estándares de cuidados y certificación, así como promover programas clínicos que favorezcan la educación y la mejora de los recursos educativos sobre el cuidado de pacientes al final de sus vidas (56, 57, 58).

Diferentes formas de morir

El conocimiento y la formación por sí solos no son suficientes para ofrecer un cuidado de paliativo y de apoyo adecuados.

En su libro de 1965, La Conciencia de Morir, Glaser y Strauss describieron por primera vez los diferentes tipos de interacción que tienen lugar entre la persona que se está muriendo y los que están a su alrededor (59). Describieron los contextos de interacción sobre los diferentes grados de conciencia de la fase en que se está muriendo: consciencia cercana, consciencia de sospecha, consciencia de pretensión mutua y consciencia abierta. El impacto del contexto de cada tipo de consciencia sobre la interacción que se produce entre los pacientes y el personal es muy profundo, ya que las personas guían su discurso y sus acciones dependiendo de lo que se sabe y con qué certeza se sabe.

Los autores, posteriormente, describieron diferentes formas de morir en su libro, Tiempo de Morir (60), que supuso el inicio de la comprensión de las diferentes etapas en el proceso de la muerte. Estos modelos (a) muerte repentina y brusca, (b) deterioro gradual seguido de un periodo de deterioro más acusado, como en el caso del cáncer, (c) muertes con ingreso y reingreso en un entorno en el cual el deterioro es constante, como ocurre en muchas de las enfermedades crónicas y (d) una fragilidad progresiva seguida por el fallecimiento, fueron posteriormente analizadas en un estudio realizado sobre beneficiarios del programa  Medicare (61) y por Lunney et al (62) en un estudio de cohorte de cuatro regiones de los EE. UU.

Uno de los retos a los que se tuvieron que enfrentar los interesados en el cuidado de apoyo y paliativo de personas que conviven con enfermedades crónicas múltiples fue que la mayoría de los programas de cuidado paliativo y de las instituciones para enfermos terminales habían sido diseñados para dar apoyo en las diferentes etapas o fases del cáncer. En el cáncer existe habitualmente un periodo de declive lento, sobre todo hasta que se paralizan los tratamientos contra esta enfermedad, seguido de un declive relativamente rápido hacia el final de la vida. Estas muertes esperadas suelen tener una fase terminal predecible, donde hay tiempo para anticipar las necesidades paliativas y planificar el cuidado al final de la vida. Esto puede corresponderse en gran medida con lo que la gente espera del proceso de fallecimiento. Sin embargo, esto no satisface necesariamente las necesidades de aquellas personas que fallecen siguiendo otras trayectorias.

Con el informe del Hastings Centre, Joanne Lynn reconoció las diferentes fases terminales (63) y acuñó el concepto de personalización en masa, para tratar de satisfacer las necesidades de los enfermos terminales. La personalización en masa pretendía definir la franja de la población que presenta necesidades similares de servicios especializados que puedan ser predecibles.

Se estima que alrededor del 20% de los norteamericanos morirá tras un declive gradual seguido de un periodo de deterioro más rápido. Esta tendencia, que es la que se ajusta a la mayoría de los cánceres más importantes, requiere de un cuidado médico excelente durante el largo periodo en el que existe una buena funcionalidad, seguido de un cuidado de apoyo y paliativo del paciente y la familia durante el rápido periodo de declive final.

Otras condiciones, como la insuficiencia cardiaca crónica y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, tienden a experimentar una tendencia al declive lento salpicado de exacerbaciones graves, con muertes que suelen sobrevenir de repente (siguiendo una trayectoria de ingresos y reingresos). Se calcula que alrededor del 25% de los americanos siguen esta tendencia. Aquellas personas que conviven con una enfermedad con esta trayectoria a menudo se benefician de (a) una gestión de la enfermedad crónica que los ayuda a reducir la posibilidad de exacerbaciones y a mantener todas las funciones posibles, (b) una intervención rápida antes las primeras señales de exacerbación, preferentemente en casa en lugar de en el hospital y (c) una buena y avanzada planificación del cuidado dirigido a la actuación en el caso de exacerbaciones graves.

Se calcula que aproximadamente el 40% de los norteamericanos tienen enfermedades cuya trayectoria es la disminución de la funcionalidad a largo plazo terminando en muerte después de afrontar importantes retos fisiológicos como los derivados de la gripe, infecciones del tracto urinario, neumonía o fractura de cadera. La mitad de estos pacientes sufren pérdida de funciones cognitivas. Esta trayectoria de la enfermedad suele beneficiarse del cuidado de apoyo a lo largo de los años, necesitando ayuda para las actividades de la vida diaria e intervenciones a largo plazo para conseguir niveles óptimos de confort tanto de los pacientes como de sus cuidadores.

Uno de los principales inconvenientes de este enfoque es que se basa en dar por sentado que en la gran mayoría de los pacientes se hará lo correcto, en el momento adecuado, porque así funciona el sistema y porque es lo que se espera de él, mientras que no se concede especial importancia a que el cuidado puede ser mejorable a partir de decisiones que, de forma prudente, tomen por el paciente los profesionales sanitarios y sus cuidadores.

La muerte como experiencia multidimensional

El fallecimiento no es sólo una muerte física, y los profesionales sanitarios deben esforzarse en identificar y satisfacer las necesidades multidimensionales de las personas que sufren enfermedades progresivas. Desde hace muchos siglos, el cuidado espiritual dominaba los cuidados al final de la vida de las personas. Pese a que los cuidados paliativos se establecieron hace ya 40 años para aliviar el sufrimiento del dolor, incluyendo la falta de integridad personal y de paz interior, la angustia espiritual al final de la vida ha permanecido como un elemento relativamente inexplorado (64), si bien es un hecho aceptado el que la calidad de vida se ve profundamente modificada por todas las dimensiones de la “individualidad” (65).

La definición, valoración y atención de las necesidades espirituales es, sin embargo, un tema problemático. Una definición útil es la proporcionada por el Instituto de Medicina de los EE. UU., que indica: las necesidades espirituales equivalen a las necesidades y expectativas que tienen los seres humanos por encontrar un significado y propósito en sus vidas; dichas necesidades pueden ser específicamente religiosas, pero incluso aquellas personas que no profesan ninguna fe o que no son miembros de ninguna religión tienen sistemas de creencias que se relacionan con el significado y el propósito (66).

Los temas espirituales suelen ser de gran importancia para las personas que viven y mueren de cáncer de pulmón y fallos cardiacos (67). Un segundo análisis a fondo de las entrevistas sugiere que pueden existir patrones de necesidades sociales, psicológicas y espirituales típicos que se manifiestan al final de la vida (68-70). En el caso del cáncer de pulmón, la trayectoria social va paralele al desgaste físico mientras que el bienestar psicológico y el espiritual decaen de manera conjunta en cuatro etapas clave: en el momento del diagnóstico, después de llegar a casa tras el tratamiento inicial, durante la progresión de la enfermedad y en la etapa terminal. En los casos de insuficiencia cardiaca avanzada, el desgaste social y psicológico tiende a seguir al desgaste físico mientras que la angustia existencial revela preocupaciones de fondo.

El conocimiento acerca de estos patrones y tendencias puede mejorar la capacidad de los profesionales sanitarios a la hora de anticipar los cuidados que el paciente necesitará cuando probablemente se sienta más angustiado. Las explicaciones a los pacientes y sus cuidadores sobre cuándo es más probable que aparezcan algunas cuestiones prácticas, emocionales o existenciales y los servicios disponibles en esos momentos pueden animar tanto a los pacientes como a sus cuidadores, lo cual puede resultar muy tranquilizador para todos.

Este punto de vista holístico, que tiene en cuenta todas las necesidades del paciente, podría reducir la relevancia del modelo multi-especialista y moderar la actual e imperante corriente tecnológica enfocada a intervenciones orientadas a prolongar la vida, a través de tratamientos en ocasiones demasiado esperanzadores e inútiles. La consideración de estas trayectorias diferentes incorporaría la dimensión espiritual y el cuidado al centro de atención, poniendo de manifiesto que muchos pacientes tienen preocupaciones espirituales que surgen a partir del momento del diagnóstico del cáncer o de enfermedades crónicas permanentes graves, no sólo en las etapas finales de la vida.

Esto implicaría que el apoyo espiritual debería estar disponible para los pacientes desde el diagnóstico, siempre lo antes posible. Un modelo centrado en los pacientes que les ofrezca apoyo desde su propio modelo de vida y que, al mismo tiempo, les permita expresar sus temores, dudas o ansiedad los ayudaría en su propia búsqueda del significado y finalidad de la vida, y evitaría que las preocupaciones de tipo espiritual pudieran acabar produciendo una situación de angustia en el paciente. Algunas preguntas que podrían plantearse a las personas que viven con enfermedades crónicas múltiples, y a sus seres queridos, y que facilitarían dicho modelo, son las siguientes (71):

• ¿Qué es lo más importante en su vida actualmente?
• ¿Qué es lo que le ayuda a continuar luchando?
• ¿Cómo ve el futuro?
• ¿Cuáles son sus mayores preocupaciones?
• ¿Hay momentos en los que se siente deprimido?
• Si las cosas empeorasen, ¿le gustaría que lo atendiesen?

El permitir que los pacientes planteen cuestiones espirituales y religiosas puede ser terapéutico, al igual que la utilización de comentarios o sugerencias amables, como: “Parece que hoy está bien, ¿pero a veces no se siente mal o está bajo de ánimo?”. Esto puede permitirles contar su propia vivencia, en lugar de expresar el “discurso público” que tienden a ofrecer, teniendo en cuenta que los pacientes a menudo tienen en su mente discursos estereotipados. Los pacientes pueden preguntarnos en ocasiones acerca de nuestras propias creencias. En estos casos, puede resultar útil reformularles a ellos sus mismas preguntas, acerca de sus creencias. Esto es así ya que pueden estar buscando la oportunidad de expresar sus propios sentimientos y necesidades.

Los cuidados paliativos y de apoyo pueden favorecer el ahorro

Es evidente que ingresar en instituciones para enfermos terminales y gozar de los servicios de cuidados paliativos supone un ahorro de dinero. En los EE. UU., han aumentado las personas dependientes de cuidados médicos que han elegido las instituciones de enfermos terminales, pasando del 27% en el año 2000 al 40% en el año 2005. Un estudio independiente de la universidad Duke University del año 2007 mostró que las instituciones para enfermos terminales ofrecen cuidados compasivos a aquellas personas que llegan al final de su vida y además se ahorran una media de 2.300 dólares por paciente en cuidados médicos, lo cual supuso un ahorro de más de 2 mil millones de dólares el año pasado (72).

Un informe del 2008 señala también que el ingreso en instituciones para enfermos terminales suponía un ahorro sustancial de los gastos gubernamentales (22 %) en el caso de estancias cortas (90 días o menos) de residentes moribundos de residencias de ancianos. En el caso de estancias de larga duración (más de 90 días), el cuidado en residencias supuso un cierto ahorro (8%) entre los residentes afectados de cáncer, mientras que el coste de los residentes con demencia no fue apreciable, mientras que el coste aumentaba (10%) en el caso de residentes con un diagnóstico diferente al cáncer o a la demencia (73).

En los hospitales, el gasto en cuidados paliativos a pacientes supuso una reducción importante de los gastos hospitalarios en comparación con los pacientes que no recibieron dichos cuidados paliativos (74). Se ahorró, en principio, por la reducción de estancias en el hospital, el aumento de fallecimientos en casa y un menor uso de las instalaciones de urgencias del hospital en los casos complicados. En España, los cuidados paliativos supusieron ahorros significativos de costes y una mayor eficacia, sin por ello comprometer el cuidado del paciente (75).