¿Por qué es importante este tema?

De los 9,3 miles de millones de personas que se calcula que hay en el mundo, para el año 2050 el 16% de ellas tendrán 65 años o más. Europa será la región más desfavorecida con el 29% de su población con 65 años o más en el año 2050. Actualmente, Japón, Alemania, Italia y Mónaco cuentan con un mayor porcentaje de población anciana, de 65 años o más, destacando sobre todo Japón con el 20.8% (1). China, una de las economías que están emergiendo más rápidamente en el mundo, tiene una ratio de 16 personas ancianas por cada 100 trabajadores. Se estima que esta cifra se cuadruplique hasta alcanzar 61 antes del 2050. En Singapur, otra economía que crece rápidamente, se espera que esta cifra aumente y se multiplique por tres pasando de los 300.000 actuales a 900.000 hacia el 2030.

Según se describe con detalle en el Capítulo 1, se espera que la cifra global de fallecimientos en el mundo se incremente hasta 74 millones por año hacia el 2030 (2). Aunque hace un siglo la gente moría principalmente a causa de enfermedades infecciosas, desde hace ya muchas décadas predominan las enfermedades crónicas como causa de fallecimiento, en concreto las enfermedades cardiacas, el cáncer y las apoplejías (3). Esto es así sobre todo en países con ingresos altos, en los que el 25% de las personas entre 60-65 años y el 50% de las personas entre 80-84 años están afectadas por una, dos o incluso más enfermedades crónicas de forma simultánea (4). Según un estudio basado en la población realizado en los Países Bajos, entre 1995 y 2002, el 60% de los pacientes mayores de 65 años diagnosticados de cáncer padecía al menos otra enfermedad grave. Las enfermedades concomitantes más frecuentes suelen ser cáncer, dolencias cardiacas, hipertensión y enfermedades crónicas obstructivas de las vías respiratorias, con tasas de prevalencia que alcanzan el 20%, 23%, 26%, 17% y 16% respectivamente (5). De esto se deduce que cada vez serán más las personas que padezcan, y finalmente mueran, de enfermedades crónicas complejas (6).

La tragedia de las necesidades no cubiertas al final de la vida

Desde que en 1990 la Organización Mundial de la Salud reconoció por primera vez los cuidados paliativos, subrayó su importancia como parte del tratamiento del cáncer y cambió su definición para incluir enfermedades no relacionadas con el propio cáncer en 2002 (7), los cuidados paliativos se han ido incorporando a la corriente principal de la medicina en muchas partes del mundo (8). En la actualidad es ampliamente reconocido que el cuidado paliativo implica tanto a los pacientes como a sus seres queridos y que no solo se debe tratar de procurar el alivio del sufrimiento físico, psicosocial y espiritual de los pacientes con enfermedades con peligro para sus vidas, sino también evitar cualquier sufrimiento innecesario, haciendo especial hincapié en la importancia de los sistemas de apoyo y del trabajo en equipo.

El cuidado paliativo es un medio que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares a la hora de afrontar los problemas asociados a enfermedades que suponen una amenaza para sus vidas. Estas mejoras se consiguen por medio de la prevención y del alivio del sufrimiento, el diagnóstico precoz, y una evaluación adecuada, así como el tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales (9).

Los cuidados paliativos (10):

• Permiten el alivio del dolor y otros síntomas de sufrimiento;
• Reafirman la vida y permiten afrontar la muerte como un proceso natural;
• No intentan ni acelerar ni posponer la muerte;
• Integran los aspectos psicológicos y espirituales en el cuidado del paciente;
• Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo más activamente posible hasta su muerte;
• Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a afrontar la enfermedad de los pacientes y el sufrimiento por su pérdida;
• Utilizan un enfoque en equipo para atender las necesidades de los pacientes y de sus familiares y, si así se requiere, ofrecen asesoramiento para afrontar el sufrimiento derivado de una pérdida;
• Mejoran la calidad de vida pero también pueden influir de forma positiva en el desarrollo de la enfermedad;
• Se pueden implementar y aplicar de forma precoz en el transcurso de la enfermedad, en conjunto con otras terapias cuya intención es la de prolongar la vida, como son los antibióticos, la quimioterapia, la radioterapia o la cirugía, e incluyen las investigaciones necesarias para que las complicaciones clínicas dolorosas se gestionen y comprendan mejor.

Los cuidados de apoyo, un concepto estrechamente relacionado con los cuidados paliativos, consisten en ofrecer los servicios considerados necesarios, que son definidos por los que conviven con un enfermo crónico o cualquier persona que padezca una enfermedad crónica, para cubrir sus necesidades espirituales, psicológicas, de información, emocionales, sociales y físicas, durante las fases de prediagnóstico, diagnóstico, tratamiento y demás etapas posteriores, abarcando temas como la supervivencia, la paliación del sufrimiento y el dolor por una pérdida. El cuidado de apoyo no solo se ocupa de aquellos enfermos que conviven con una enfermedad, sino también de sus cuidadores y de los profesionales sanitarios, y tiene además en cuenta sus preferencias y sus valores (11).

A pesar de tanta literatura escrita sobre este tema, los estudios sobre pacientes con enfermedades crónicas muestran que aún hay campos que no están cubiertos, tales como el sufrimiento de los pacientes, así como las necesidades de sus familias y de sus seres queridos. Esto es así incluso en países en los que se supone que existen los medios adecuados para integrar los cuidados paliativos y de apoyo en los principales proveedores de servicios sanitarios. Los estudios realizados han demostrado de modo fiable la existencia de unos valores elevados de prácticamente todos los síntomas sometidos a consideración en todos los grupos de personas que padecen enfermedades crónicas en fase terminal (12-14). Existe una significativa morbilidad psicosocial, emocional y espiritual al final de la vida (15-17). Aunque aún falta información en relación con las enfermedades crónicas múltiples, la realidad probablemente es incluso más pesimista, como resultado de una mala coordinación entre los recursos y las pocas oportunidades que tienen los pacientes y sus familiares para poder garantizar que los servicios que reciben satisfagan sus necesidades.

También existe una bibliografía, aún limitada pero en constante crecimiento, que estudia la carga que las personas creen que suponen para los demás como consecuencia de su enfermedad (18-19). De hecho, esta sensación de carga es bastante significativa. Habitualmente los cuidadores son personas de mediana edad o incluso mayores, de modo que no es raro que sean propensos a enfermar y experimentar dificultades financieras como resultado del cuidado que prestan a sus seres queridos (20). Muchos de ellos no están preparados para ejercer los cuidados necesarios (21) ni para invertir la energía emocional que requiere todo el proceso (22) y, en consecuencia, experimentan ansiedad al ver sufrir a sus seres queridos, lo cual puede derivar en depresión. Además sufren aislamiento, su vida social se trastorna y suelen tener falta de sueño (23).

Aun considerando que a veces tienen que soportar una elevada carga de síntomas bastante similar a la de los pacientes que padecen un cáncer avanzado, tienden a no recibir la misma atención ni el mismo grado de alivio sintomático (24). El problema se ve frecuentemente agravado por el hecho de que en estos casos la muerte es considerada por los profesionales sanitarios como si se tratase de un fallo; la educación sobre cuidados paliativos y de apoyo tiende a ser deficiente; la concienciación de los políticos y directores acerca de la necesidad de asignar recursos es habitualmente escasa; y casi siempre existe una preocupante falta de recursos, que son necesarios, para permitir a los pacientes y a sus familiares adecuarse a las realidades propias de las enfermedades incurables (en especial, cuando son múltiples).