¿Qué sabemos?

La terminología que se ha utilizado tradicionalmente en relación con pacientes que sufren enfermedades crónicas suele ser un reflejo de los compartimentos estancos en que se estructura el sistema sanitario, que se centra en las necesidades de enfermedades u órganos individuales.

El escaso trabajo que se ha realizado en relación con las enfermedades crónicas múltiples se ha centrado principalmente en la comorbilidad, entendida, sobre todo, en términos de una enfermedad primaria y los trastornos asociados con ella (véase más abajo). También se usan con frecuencia otros términos, más relacionados con los servicios sanitarios o con el estado general de salud, como “viajeros habituales”s (del inglés, frequent Flyers, que se refiere a pacientes que visitan centros de atencion frecuentemente), hiperfrecuentadores, polimedicados, fragilidad y discapacidad. Sin embargo, hay una falta de estandarización en cuanto a la terminología empleada, tanto por médicos como por investigadores, en este campo. Falta un tesauro de enfermedades polipatológicas, una taxonomía no ambigua con definiciones de los términos válidas, fáciles de entender y ampliamente aceptadas, y un marco claro diseñado para fomentar el estudio de las relaciones existentes entre ellos.

La lista de encabezamientos de materias de medicina (MeSH, en siglas en inglés) de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos es la que ofrece la cobertura más amplia de conceptos relacionados con la salud; sin embargo, carece de muchos términos relacionados con los aspectos a los que se enfrentan los pacientes que viven con múltiples enfermedades crónicas. La Clasificación Internacional de Enfermedades (conocida como ICD, International Classification of Diseases) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) goza de amplia aceptación en muchos sistemas sanitarios de todo el mundo, pero es poco más que una lista ordenada unidimensional de términos que describen conceptos médicos, con poca relevancia en cuanto a los pacientes con enfermedades crónicas complejas. Incluso SNOMED CT (siglas en inglés para Nomenclatura Sistematizada de Términos en Medicina Clínica), el vocabulario clínico más exhaustivo disponible en cualquier idioma, carece de términos específicos que permitan hacer una descripción clara y reproducible de los trastornos, las intervenciones y los resultados obtenidos en cualquier caso en el que coexistan dos o más enfermedades crónicas  (1). El único intento significativo que se ha hecho para clasificar las intervenciones de gestión de la enfermedad a través de una taxonomía exhaustiva se propuso en 2006, en relación con las enfermedades cardiovasculares (véase el apartado “La importancia de una taxonomía común para intervenciones relacionadas con las enfermedades crónicas”) (2).

A continuación exponemos una breve descripción de los términos de uso más habitual: