Presentación
Presentación al libro "Cuando las personas viven con múltiples enfermedades crónicas: aproximación colaborativa hacia un reto global emergente"
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Presentación
Desde hace algunos años asistimos a un cambio profundo en nuestra percepción de lo que debe ser la atención sanitaria. Frente a una visión del enfermar basada en episodios que requieren una serie de actuaciones de mayor o menor intensidad, pero limitadas en el tiempo, nos enfrentamos, muy frecuentemente, con problemas crónicos de salud, que acompañan durante largos años a la persona que los padece. En muchos casos, la misma persona sufre varias de estas enfermedades crónicas de forma simultánea, lo que supone una gran complejidad en su cuidado, especialmente si no se aborda desde la perspectiva adecuada. Comenzamos ahora a comprender que la atención a las personas con múltiples enfermedades crónicas requiere una aproximación completamente diferente a la que originó el diseño de los sistemas sanitarios y de nuestros procesos tradicionales de trabajo.
En Andalucía, una región española situada en el extremo sur de Europa, nos propusimos al inicio de esta década, introducir mejoras sustanciales en el sistema sanitario público de salud. El Departamento de Salud del Gobierno regional, con una amplia participación de los profesionales sanitarios, proyectó varias iniciativas estructuradas en torno a un ambicioso plan que aún hoy continuamos desplegando. Tal vez el aspecto más novedoso fuera intentar hacerlo desde la perspectiva del ciudadano. Mirar desde los ojos del enfermo, situar al ciudadano en el centro del sistema, modificó radicalmente nuestra visión del diseño de la organización sanitaria. La continuidad de los cuidados, la coordinación entre profesionales y niveles asistenciales o la integralidad de la atención aparecieron como grandes desafíos no resueltos. Pero, sobre todo, recuperamos una visión completa de la persona, con el conjunto de sus problemas de salud. Volvía a cobrar sentido el aforismo de William Osler: “es más importante conocer que clase de persona tiene la enfermedad, que saber qué clase de enfermedad tiene el paciente”. Cuando revisamos nuestra manera de afrontar los problemas más importantes de salud, reordenando las actuaciones sanitarias para hacerlas más adecuadas y eficaces, emergió la necesidad de definir al paciente con varias enfermedades crónicas y de reformular su abordaje sanitario y social en toda su complejidad. Profesionales de enfermería, especialistas en medicina de familia, medicina interna y otras áreas de conocimiento trabajaron intensamente, usando una metodología de la reingeniería de procesos para definir las mejores prácticas en el manejo de estos pacientes y aplicarlas en un sistema público de salud que atiende a más de 8 millones de personas. Tras definir lo que llamamos “paciente pluripatológico”, desarrollamos otras iniciativas para mejorar su cuidado, como la escuela de pacientes, orientada a capacitar a las personas con enfermedades crónicas en el manejo de su propia enfermedad, o la plataforma multicanal “informarse es.salud”, que proporciona diversas herramientas informativas y de autoayuda.
En ese apasionante recorrido, encontramos a profesionales sanitarios de otras partes del mundo que compartían nuestras inquietudes y preocupaciones, y que estaban ideando nuevas soluciones para las enfermedades crónicas complejas en su ámbito. Para dar continuidad y soporte al contacto entre expertos en enfermedades crónicas complejas de los cinco continentes, configuramos un lugar para el encuentro y la reflexión compartida, OPIMEC. OPIMEC responde a las siglas de Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de Enfermedades Crónicas Complejas. Su objetivo es promover la generación de conocimiento sobre este problema y la difusión internacional de experiencias innovadoras, a través de la cooperación y la participación en Red en un formato abierto. Cada vez un mayor número de profesionales y expertos de países diferentes se dan cita en este espacio de la red para intercambiar experiencias y aportar nuevas alternativas y preocupaciones.
En un encuentro en Sevilla en 2009, organizado por la Escuela Andaluza de Salud Pública y OPIMEC, surgió la idea de convertir este conocimiento emergente en un libro, que pudiera servir de ayuda a quienes se inician en una cuestión tan compleja y constituir una contribución significativa a la consolidación de este nuevo concepto y a la identificación de las mejores prácticas en su abordaje, basadas en la mejor evidencia científica disponible.
Es para mí un verdadero motivo de orgullo poder presentarles este libro que ha visto la luz en tan poco tiempo, gracias a la participación entusiasta y a la aportación brillante de 55 expertos de 18 países. Creo sinceramente que el texto que tienen en sus manos resume el mejor conocimiento disponible hasta el momento sobre la polipatología, sus implicaciones asistenciales y organizativas, las alternativas para su manejo desde la promoción, prevención, autocuidados y atención en todo su recorrido asistencial, incluidos los cuidados de apoyo y paliativos, así como sugestivas aportaciones sobre las potenciales contribuciones de las tecnologías de la información y comunicación, la robótica, la genómica o la nanotecnología. También encontrarán un interesante capítulo sobre la taxonomía y el lenguaje en esta área emergente, algo imprescindible para comprender realmente de qué estamos hablando en cada momento.
Estoy convencida de que van a encontrar en esta útil y fascinante obra colectiva estrategias innovadoras que pueden contribuir a llenar el vacío entre lo que se conoce y lo que debería ser conocido para satisfacer las necesidades y expectativas de un creciente número de personas vulnerables en cualquier parte del mundo.
Como corresponde a una visión abierta del conocimiento, además de esta edición en papel, podrán hallar este libro en Internet de manera gratuita, en inglés y en español. Para mantener viva esta iniciativa, le invito calurosamente a que participe en próximas ediciones de la misma a través de www.opimec.org, permitiendo así que este saber siga en continua evolución. Únase a este formidable desafío colectivo de mejorar, en todo el mundo, la atención a las personas con múltiples enfermedades crónicas complejas. Con su ayuda, podemos hacerlo.
María Jesús Montero Cuadrado
Consejera de Salud,
Junta de Andalucía
España