¿Qué hay que saber?

Es necesario comprender mejor por qué algunos pacientes son incapaces de participar en estos programas educativos y de autogestión y beneficiarse de ellos (81). También debería prestarse más atención al papel que la familia y de los cuidadores deberían tener en estos casos (82).

Otra de las cuestiones principales y que no se ha tratado se refiere al proceso de autogestión, sobre todo a los elementos que producen los resultados beneficiosos. Una valoración reciente de los programas de apoyo a la autogestión realizada por RAND (83) indica que existe una cadena de efectos relacionados con el apoyo a la autogestión, y especifica que: a) a medida que los pacientes participan en programas de autogestión basados en la evidencia e interactúan con profesionales de la salud que emplean estrategias de apoyo a la autogestión, se vuelven más expertos y más autoeficaces;  b) este hecho influye en su comportamiento y en el comportamiento de sus proveedores de salud; c) los pacientes consiguen controlar mejor su enfermedad, lo que supone mejores resultados de salud y mayores niveles de satisfacción, y d) se produce una mejor utilización de la asistencia sanitaria y se mejora la productividad en el lugar de trabajo, a la vez que se reducen los costes. Hay aspectos concretos de esta cadena de efectos que deben investigarse más a fondo, que son los que se refieren a por qué y cómo mejoran los resultados de salud y de control de la enfermedad a través de la autogestión. También valdría la pena estudiar el papel que juegan en estos casos el status socioeconómico, el nivel educativo básico y los aspectos étnico-culturales.

Actualmente, lo que se sabe acerca de cómo se desarrolla este proceso es que cuando los pacientes adquieren más conocimientos y nuevas habilidades y son más autoeficaces en su capacidad para introducir comportamientos que les permitan alcanzar objetivos, mejora su estado de salud y también los resultados. La cuestión principal que justifica que se investigue más a fondo es esta: ¿Cuáles son los componentes básicos necesarios para provocar esta mejora? La mayoría de estudios de investigación acerca de la autogestión que arrojan resultados positivos han utilizado diversas estrategias, por eso resulta difícil determinar con exactitud qué estrategia ha sido la más eficaz a la hora de contribuir al cambio de comportamiento o de provocar una mejora en el estado de salud (84, 34, 85-87).

Otros estudios han incorporado herramientas formales para la valoración del grado de poder del paciente y de “activación” para la autogestión. Sería importante validar esas herramientas dentro del contexto de las enfermedades crónicas múltiples (88-90).

Otro aspecto al que hay que prestar atención es el desarrollo de estrategias e incentivos realistas para convencer, formar y conservar líderes de grupo para los programas comunitarios. Las instituciones patrocinadoras utilizan generalmente varias estrategias de reclutamiento para animar a las personas a que sean líderes de grupo. Entonces, la mayoría de los posibles líderes finalizan con éxito los talleres necesarios para la formación y aproximadamente el 60% de ellos dirigen grupos. Dentro de este 60% de líderes, aproximadamente el 10% de ellos siguen participando y llegan a ser “campeones de programa”. Aunque se tiene éxito en algunos aspectos, es necesario desarrollar estrategias para conservar este equipo tan valioso de voluntarios formados y capacitados.  

El diseño de investigación que se suele utilizar habitualmente para valorar las intervenciones de autogestión consiste en modelos previos o posteriores al programa para grupos de estudio longitudinal controlados y seleccionados al azar o coincidentes, desde el momento inicial hasta cuatro o seis meses después. Hay pocos datos que ofrezcan información acerca de la eficacia duradera de estos programas durante largos períodos de tiempo, por ejemplo, de cinco a diez años. Disponer de esta información tan valiosa ayudaría a determinar la necesidad de programas de reciclaje y de refuerzo, así como a saber de qué tipo deberían ser, y el alcance que deberían tener.

Las estrategias de difusión utilizadas en los programas de autogestión han tenido éxito a la hora de llegar hasta comunidades rurales remotas y a poblaciones concretas. Sin embargo, estas estrategias pueden tener problemas en cuando al control de calidad y la fidelidad al programa. Como pasa con cualquier programa, los líderes de grupo formados y los profesionales de la salud pueden personalizar y modificar elementos concretos dentro del programa, y observar y controlar la puesta en práctica del programa resulta difícil. Aunque se pueden aplicar mecanismos de control de calidad (como que el programa lo dirijan dos líderes, talleres de formación de cuatro días, y contacto y apoyo regular por parte de los coordinadores de programa), puede que existan variaciones en la aplicación del programa. Este es un problema serio, ya que puede que los participantes no obtengan los beneficios que se consiguen cuando la intervención se realiza tal como estaba planificada.

Desde el punto de vista de la organización, siguen existiendo retos acerca de cómo hacer que los programas de autogestión sean accesibles y resulten atractivos para las poblaciones objetivo. Utilizar con éxito estrategias de difusión puede hacer que los programas sean accesibles, pero puede que la gente se muestre reacia a participar. Existen múltiples formatos para estos programas (en grupo pequeño, por teléfono, por correo electrónico o a través de internet), pero se necesita información para decidir cuál es la mejor combinación y el número de personas participantes, debido a los recursos limitados con los que se cuenta. Entre los factores que pueden animar a los miembros de la población objetivo a participar podría estar mejorar la variedad de programas disponibles (es decir, que las comunidades puedan elegir entre una lista de programas de autogestión, como “programa online”, “enfermedad crónica”, “dolor crónico y cuestión de equilibrio”, etc.). Otra posible estrategia podría ser convencer a los profesionales de la salud de que recomienden y animen a los pacientes a participar. La investigación ha demostrado que la probabilidad de que un paciente participara en un programa comunitario de autogestión de la artritis era 18 veces más alta si lo recomendaba un profesional de la salud (91). El proceso de decidirse a participar en un programa es complejo, por lo que el análisis de las estrategias de marketing que se utilizan en el mundo empresarial podría arrojar algo de luz en este ámbito.

Los programas de autogestión comunitarios y el ofrecimiento de estrategias de apoyo a la autogestión por parte de profesionales de la salud se debe combinar dentro del sistema sanitario general. Se suele emplear el término “integración” para indicar cómo debería realizarse esta combinación. Sin embargo, no es fácil definir este término y significa cosas diferentes para los que lo utilizan. Para algunos, la integración significa a que los profesionales sanitarios deberían coordinar el proceso, mientras que para otros, quiere decir que se debe compartir el esfuerzo y la información para garantizar que los pacientes reciben una información coherente, y se debe reconocer que su papel es fundamental en la gestión de la enfermedad. Podría ser útil llevar a cabo una investigación centrada en las mejores maneras de integrar las actividades de apoyo a la autogestión en la atención sanitaria general para elevar la eficacia en conjunto y garantizar que la autogestión no se considere un servicio distinto y complementario.

Otro asunto relacionado con el ofrecimiento de apoyo a la autogestión por parte del personal sanitario se refiere a garantizar una fórmula de pago y una remuneración continuada para los profesionales de la salud que empleen parte de su tiempo de consulta a ofrecer estas actividades. Existen datos fiables y motivadores obtenidos en la investigación que indican que con estrategias de apoyo a la autogestión mejora el control de la enfermedad y los resultados de salud, pero un sistema que tenga un impacto negativo en el trabajo o en el sustento de una persona no será bienvenido ni contará con el apoyo necesario. En consecuencia, el desarrollo de diferentes incentivos administrativos y organizativos para que los profesionales de la salud se impliquen en actividades de apoyo a la autogestión es un tema que hay que tener en cuenta.