El mapa de las asociaciones de pacientes incluye más de 700 organizaciones

La mayoría son pequeñas.- La dispersión dificulta su papel de mediador

EMILIO DE BENITO - Madrid - 22/06/2009 

Más de 700 organizaciones de pacientes están registradas en el mapa que ha elaborado Farmaindustria. En su mayoría (un 44,5%) tienen menos de 200 socios. Un 65% de su personal es voluntario. Esta dispersión hace que su trabajo como mediador o elemento de presión sea más complicado. Además, la falta de personal profesional las hace muy vulnerables, ya que dependen de la buena voluntad de sus socios, lo que les impide una gestión más efectiva.

El Mapa Español de las Asociaciones de Pacientes 2009 es fruto de una nueva iniciativa de la Fundación Farmaindustria. "Sólo el conocimiento mutuo puede hacer más eficaz y accesible el trabajo de todos los que formamos parte del sector de la salud", aseveró el presidente de la patronal de los laboratorios, Humberto Arnés. A la presentación del acto han acudido Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, una de las mayores organizaciones -junto a la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas- del sector y el divulgador Eduardo Punset.

El 26,8% de las asociaciones se ubica en Andalucía, el 11,3% en Madrid, y el 8,7% en la Comunidad Valenciana. Por su parte, las comunidades autónomas que cuentan con menos asociaciones de pacientes son La Rioja (1,3%), Cantabria (1,4%) y Canarias (2%). En cuanto a las enfermedades, las más representadas son el alzhéimer, las enfermedades mentales, el cáncer, las enfermedades reumáticas, la diabetes y las enfermedades raras. En cambio, las dolencias que cuentan con menos representación, son los trasplantes, las enfermedades respiratorias y las digestivas.

La mayoría de los profesionales que trabajan en la asociaciones son psicólogos o psiquiatras, seguidos de trabajadores sociales y médicos. La mayoría de los ingresos con los que cuentan proceden de las cuotas de los asociados (85%), de las subvenciones y concursos públicos (83,9%), y de donaciones privadas (63,2%).

Según la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, las asociaciones de pacientes tienen un cauce para influir en las decisiones sanitarias a través del Foro Social y el Foro Abierto, organismos consultivos. El problema, muchas veces, está en encontrar a las organizaciones más representativas. Tradicionalmente, las autoridades -que sí subvencionan y cuentan con consejos asesores en consumo y medio ambiente, por ejemplo- son reacias a darles más papel, ya que temen que éstas sean demasiado dependientes de los laboratorios, que no sólo subvencionan muchas de sus actividades (aunque Farmaindustria ha elaborado un código de autorregulación para despejar dudas), sino que trabajan muchas veces en estrecha colaboración con ellas porque cada laboratorio se especializa en un grupo de enfermedades.